"Seltene Erkrankungen stellen Betroffene und ihre Familien vor enorme Herausforderungen. Viele Patientinnen und Patienten haben oft eine jahrelange Odyssee hinter sich, bis sie eine zutreffende Diagnose erhalten und passende Behandlungsmöglichkeiten gefunden haben. Ich bin äußerst dankbar, dass am international ausgerichteten ´Rare Disease Day´ das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen gestärkt und die besonderen Bedürfnisse der Betroffenen in den Mittelpunkt der öffentlichen Aufmerksamkeit gerückt werden.
Ein besonderer Dank gilt dabei den Selbsthilfeorganisationen wie der ACHSE, deren engagierte und wertvolle Arbeit dazu beiträgt, dass Betroffene und Behandelnde untereinander sowie mit den Expertinnen und Experten in den bundesweit 30 spezialisierten Zentren für Seltene Erkrankungen vernetzt werden. Mit viel Leidenschaft stärken Selbsthilfeorganisationen die Partizipation Betroffener, bündeln die wertvollen Erfahrungen von Patientinnen und Patienten und bringen diese gezielt in das Gesundheitssystem ein. Und sie unterstützen Projekte, die helfen das Wissen um Seltene Erkrankungen entscheidend zu verbessern und Strukturen für eine optimierte Versorgung zu schaffen."
Wir freuen uns sehr, dass sich dieses Jahr folgende Gebäude der "Global Chain of Lights", der globalen Lichterkette rund um die Welt zum Rare Disease Day anschließen:
Pressemitteilungen und Beiträge zum Rare Disease Day 2021 (Auswahl):
Pressemitteilung ACHSE zum Rare Disease Day 2022
Pressemitteilung ACHSE Aufruf zum Mitmachen (vom 07.02.2022)
Aktionen des MKSE zum Rare Disease Day 2022 (vom 28.02.2022)
Pressemitteilung des Bundesministeriums für Gesundheit (vom 24.02.2022)
Pressemitteilungen und Beiträge zur Ausstellung "Selten allein" (Auswahl):
Pressemitteilung ACHSE (vom 18.02.2022)
Pressemitteilung des Verbands der Universitätsklinika Deutschlands e. V. (vom 18.02.2022)
Pressemitteilung des Universitätsklinikums Heidelberg (vom 18.02.2022)
Pressemitteilung der Deutschen Bahn (vom 21.02.2022)
News zu "Selten allein" von "Mein Einkaufsbahnhof"
Zeit Online "Trotz Verbesserung: Seltene Erkrankungen oft 'Odyssee'" (vom 18.02.2022)
In den Medien (Auswahl):
Seltene Erkrankungen - Sonderbeilage im STERN "Diagnose, Behandlung, Unterstützung" (vom 24.02.2022)
+3/Süddeutsche Zeitung: "Wie lebt man mit einer Seltenen Erkrankung?" (25.02.2022)
Seltene Erkrankungen - Sonderbeilage in Welt und FAS (27. und 28.02.2022)
Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen.
Bianca Paslak-Leptien
Leitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26
In den letzten Jahren gab es zum Tag der Seltenen Erkrankungen jeweils weit über 1.000 Aktionen in 85 Ländern: Das haben wir EURORDIS zu verdanken. Mehr Informationen auf rarediseaseday.org.
Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen.
Bianca Paslak-Leptien
Leitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26
Pressemitteilungen zum Rare Disease Day 2021:
Pressemitteilung ACHSE zum Rare Disease Day (vom 26.02.2021)
Pressemitteilung des Bezirksamts Neukölln von Berlin (vom 26.02.2021)
Pressemitteilung des Bezirksamts Mitte von Berlin (vom 26.02.2021)
Rare Disease Day in den Medien:
+3/Süddeutsche Zeitung: "Was sind die Waisen der Medizin?" (26.02.2021)
Berliner Zeitung: "Die Patienten irren regelrecht durch unser Gesundheitssystem" (26.02.2021)
Oberurseler Woche: "Der weite Weg zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung" (25.02.2021)
In den letzten Jahren gab es zum Tag der Seltenen Erkrankungen jeweils weit über 1.000 Aktionen in 85 Ländern: Das haben wir EURORDIS zu verdanken. Mehr Informationen auf rarediseaseday.org.
