Der Vorstand der ACHSE

Der ehrenamtlich tätige Vorstand der ACHSE lenkt die Geschicke des Vereins mit erfahrener Hand. Die Vorstandsmitglieder kennen die Anliegen und Nöte "der Seltenen" aus eigener Erfahrung: die meisten sind selbst betroffen oder betroffene Eltern. Sie setzen sich mit großem Engagement und vielfältiger Expertise für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige ein.

1. Stellvertretende Vorsitzende des Vorstands
Für die Rechte und die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen setzte sich Ute Palm bereits in ihrem Beruf als Pressesprecherin ein. Selbst …
Vorsitzende des Vorstands
Vorsitzende ACHSE e.V., General Secretary EURORDIS – Rare Diseases Europe
2. Stellvertretende Vorsitzende des Vorstands
Die Geburt ihres Sohnes, der 2004 mit einem Apert-Syndrom zur Welt kam, brachte Sandra Mösche zur Selbsthilfe. 2012 begann sie, sich als Beisitzerin …
Schatzmeister
Dr. Willibert Strunz führte seit den neunziger Jahren die Geschäfte der LAG SELBSTHILFE in Nordrheinwestfalen und unterstützt den ACHSE-Vorstand …
Mitglied des Vorstands
Lange mit dem Thema Kleinwuchs verbunden, arbeitet Florian Innig für den Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (BKMF). In den …
Ehrenvorsitzender
Ass. jur. Christoph Nachtigäller ist Ehrenvorsitzender der ACHSE. Er gehörte seit Gründung der ACHSE dem Vorstand an, davon 6 Jahre als …
Mitglied des Vorstands
Im Alter von 20 Jahren wurde bei Frau Papenthin 1988 während ihres Jurastudiums die chronisch seltene Erkrankung Morbus Wilson diagnostiziert. 2016 …
Mitglied des Vorstands
Hat ein abgeschlossenes Masterstudium in Bio- und Umweltverfahrenstechnik und ist somit von Haus aus Ingenieurin. Durch die Diagnose …
Porträtfoto der Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler


“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE

ACHSE verpflichtet sich zu Transparenz

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