Rückblick Rare Disease Day 2023

Der Rare Disease day hat in diesem Jahr weltweit so viel Aufmerksamkeit für die Seltenen Erkrankungen und vor allem die Menschen geschaffen wie nie, davon können Sie sich auf rarediseaseday.org überzeugen. Auch deutschlandweit waren wir bunt, laut und sichtbar, die Aktionen vielfältig - über 30 Events hatten sich allein bei uns gemeldet, hinzu kamen 15 beleuchtete Bauten, Unterstützende aus Politik und Wissenschaft haben sich geäußert und vor allem auf Social Media war das Thema einen ganzen Monat lang auf breiter Eben präsent. Medien berichteten. Hier ein kleiner Rückblick.

Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze, MdB, zum Rare Disease Day

Porträt Stefan Schwartze Beauftragter für die Belange der Patientinnen und Patienten (Fotonachweis: Jan Pauls)
Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze, MdB, zum Rare Disease Day

"Seltene Erkrankungen stellen Betroffene und ihre Familien vor enorme Herausforderungen. Viele Patientinnen und Patienten haben oft eine jahrelange Odyssee hinter sich, bis sie eine zutreffende Diagnose erhalten und passende Behandlungsmöglichkeiten gefunden haben. Ich bin äußerst dankbar, dass am international ausgerichteten ´Rare Disease Day´ das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen gestärkt und die besonderen Bedürfnisse der Betroffenen in den Mittelpunkt der öffentlichen Aufmerksamkeit gerückt werden.

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Bildergalerie

Die Lichterkette

Das Rathaus der Lutherstadt Wittenberg
Rathaus Luthersstadt Wittenberg

In diesem Jahr erstrahlten erneut weltweit hunderte Gebäude in den Farben des RARE DISEASE DAY bei der „Global Chain of Lights". Und wenn sich in Deutschland viele doch zum Energiesparen entschlossen hatten, wurde es dennoch vielerorts leuchtend pink, grün, blau, lila!

Wir waren dabei: Rathaus Luthersstadt Wittenberg, Schloss Hainewalde, Stadtbad Zittau, im Tagebau Mittelherwigsdorf, das Zentrum für Protein-Diagnostik (ProDi) an der Ruhr-Universität in Bochum, das Zentrum für Seltene Erkrankungen Würzburg, Kirchtürme in Waltersdorf, der Kirchturm in Großschönau, das Webschiffchen in Großschönau - und die Elisabeth-Kirche in Marburg wurde ganz energiesparend per Muskelkraft von CSL-Behring Mitarbeitenden zum Leuchten gebracht. Was für eine tolle Anregung für 2024!

Mehr zu der Aktion auf den Social-Media-Kanälen der ACHSE und natürlich weltweit unter dem Hashtag #rarediseaseday