Politisches Fachgespräch „Seltene Erkrankungen im Deutschen Bundestag“

AUSGEBUCHT! Keine Onlineübertragung möglich.

Am Donnerstag, den 10. Oktober 2024, findet im Deutschen Bundestag in Berlin-Mitte ein politisches Fachgespräch zum Thema Seltene Erkrankungen statt. Von 16:30 bis 18:00 Uhr haben Sie die Gelegenheit, an dieser Veranstaltung teilzunehmen.

300 Millionen Betroffene weltweit, 30 Millionen in der EU und 4,5 Millionen Menschen in Deutschland leben mit Seltenen Erkrankungen. Der Großteil der Erkrankten ist im Kindes- oder Jugendalter. Drei von zehn Kindern mit einer Seltenen Erkrankung erleben ihren fünften Geburtstag nicht. Häufig kommt es zu fehlerhaften oder gar keinen Diagnosen. Die Versorgung ist nicht den Bedürfnissen der Betroffenen angepasst. Das führt häufig dazu, dass Ärztinnen und Ärzte nach einem jahrelangen Marathon keine Diagnose stellen können – ein Problem, welchem sich die Politik stellen muss.

ACHSE - als Dachverband von 140 Selbsthilfeorganisationen und Stimme der betroffenen Menschen in Deutschland - freut sich, nicht nur Teil des Programms sein zu können, sondern möchte Sie ermuntern teilzunehmen, damit eine rege und vielfältige Diskussion entsteht. Die Anliegen der Menschen mit Seltenen Erkrankungen müssen gehört und es muss gehandelt werden!

Wir laden daher im Namen des Veranstalters Erich Irlstorfer (CSU), Mitglied des Deutschen Bundestages ein:
 
Programm:

Zunächst wird Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, einen fachlichen Impuls geben. Daraufhin werden Prof. Dr. Grüters-Kieslich, und Geske Wehr, Vorsitzende des Vorstandes der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., ein moderiertes Podiumsgespräch führen. Im Anschluss sollen die anwesenden Gäste die Möglichkeit bekommen, Fragen zu stellen. Ziel der Veranstaltung soll es sein, die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Deutschen Bundestag zu tragen. 
 
Die von Erich Irlstorfer angestoßene Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ hat die Situation der Betroffenen sowie Angehörigen in Bayern eingehend thematisiert. Diese mündet nun in einem ausführlichen Weißbuch, welches in Kooperation mit über 60 Selbsthilfgruppen auch aus dem Netzwerk der ACHSE erstellt wurde.

Bitte melden Sie sich an.

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