Aktuelles

Porträt einer lächelnden Frau mit Brille und dunklem Haar, dunkler Hintergrund, blaues Oberteil angeschnitten.

Stellungnahme

Entwurf Pflegekompetenzgesetz

08.07.2025 - ACHSE fordert, Seltene Erkrankungen explizit im Gesetz zu berücksichtigen.

NAKSE 2025

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03.07.2025 - Die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen ist am 18./19.09.2025.

Felix im Krankenhausbett.

Pflegefachassistenzausbildung

ACHSE fordert

03.07.2025 - Versorgungssicherheit für Kinder und Jugendliche gewähren: pädiatrische und krankheitsspezifische Ausbildungsinhalte verbindlich festlegen

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2025

Hoffnung auf Heilung

20.06.2025 - Wissenschaftlicher Beirat der ACHSE: "Preisträgerprojekt mit Potenzial zu Therapieansätzen für Vielzahl genetischer Erkrankungen".

Jobs bei der ACHSE

Bild: Kinder spielen auf einer Wiese

Fundraiser:in (m/w/d) 30-40 Std./Woche für den Bereich "Kleinspenden" und Kampagnen Stellenausschreibung

Arzt (m/w/d) 30 - 40 Std./Woche für den Bereich ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung
Stellenausschreibung

 

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2025

20.06.2025: Innovativer Therapieansatz für Duchenne-Muskeldystrophie gewürdigt -Auszeichnung eines richtungsweisenden Projekts von Prof. Dr. Didier Stainier, Dr. Christopher Dooley und Lara Falcucci (Max-Planck-Institut für Herz- und Lungenforschung) zur therapeutischen Nutzung transkriptioneller Adaptation – Anerkennungspreis für innovative Diagnostik neuromuskulärer Erkrankungen an Dr. Isabell Cordts (TU München) und Prof. Dr. Thomas Klopstock (LMU München)

PRESSEMITTEILUNG

TERMINE

10./11.07.2025 4. genomDE-Symposium 2025 Genommedizin. Chancen nutzen. Menschen helfen. - in Berlin (Anmeldung/Infos genom.DE)

18./19.09.2025 NAKSE 2025 Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen mit Posterausstellung - in Berlin und online

22.-24.09.2025 Deutscher Kongress für Versorgungsforschung - Kongresstag Bürger:innen und Patient:inen am 23.09.2025 - in Hamburg Programmflyer Download

07./08.11.2025 Mitgliederversammlung und Fachtagung - in Berlin und online

Wer wir sind

Die ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige.

Mehr erfahren

Spendenkonto ACHSE

SozialBank AG
BIC: BFS WDE 33
IBAN: DE89 3702 0500 0008 0505 00

Wir sagen danke

Unsere Unterstützer

Erklärfilm Genommedizin