Aktuelles

Eine farbenfrohe, handgemalte Illustration eines Schmetterlings mit orangefarbenen und schwarzen Flügeln ist auf der linken Seite zu sehen. Auf der rechten Seite ist ein roter Hintergrund mit weißem Text. Der Text lautet: "Unsere Kunst macht anderen Mut. Ausstellung zum Rare Disease Day 2025." In der Mitte des roten Bereichs befindet sich ein blau umrandeter Kreis mit dem Text "Selten Allein". Am unteren Rand des Bildes sind die Logos der Sponsoren zu sehen: Mein EinkaufsBahnhof, Ketchum, IKK classic und achse.

Selten allein

Mach mit deiner Kunst anderen Mut.

26.09.2024 - Wir suchen Kunstwerke von Betroffenen für die Ausstellung 2025.

Gemeinsam mehr schaffen

Interview mit Erich Irlstorfer

06.09.2024 - Beweggründe für den Antrag der Fraktion CDU/CSU: "Betroffene und Selbsthilfe stärker unterstützen"

Welle der Empörung schafft Tatsachen

Vorsitzender der KV Sachsen abgewählt

04.09.2024 - ACHSE und weitere Stimmen aus ihrem Netzwerk üben erfolgreich Druck auf KV Sachsen aus, nach unhaltbaren Äußerungen des Vorsitzenden.

Stellungnahmen der ACHSE

Berlin, August 2024 - ACHSE fordert KV Sachsen zur Abberufung des Vorsitzenden Dr. Klaus Heckemann auf. Seine Äußerungen zum Thema genetische Diagnostik sind untragbar - Stellungnahme/Offener Brief

Berlin, Juli 2024 - Gesetzentwurf bundeseinheitliche Pflegeassistenzausbildung vom 17.07. - ACHSE begrüßt, fordert aber: "18-monatige Pflegeassistenzausbildung soll sich auf grundpflegerische Versorgung beschränken und medizinische Behandlungspflege nicht umfassen!" - Stellungnahme

Berlin, Juni 2024 - ACHSE begrüßt Antrag der Fraktion CDU/CSU "Betroffene und Selbsthilfe stärker unterstützen" vom 4.6. - Stellungnahme

Berlin, Juni 2024 - ACHSE unterstützt die Stellungnahme der BAG Selbsthilfe zum Medizinforschungsgesetz - Stellungnahme (Weiterleitung zu BAG Selbsthilfe)

Berlin, Mai 2024 - ACHSE zur unerwarteten Auflösung des ÄZQ, die Irritiation und Unverständnis ausgelöst hat - Stellungnahme

Jobs bei der ACHSE

(c) ACHSE e.V./ Verena Müller

Wir suchen zudem eine/n Jurist/in (m/w/d) mit 1. Staatsexamen und Berufserfahrung. 30 - 40 St./Woche. Zur Stellenausschreibung

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2025

Berlin, 03. Juni 2024 - von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Kooperation mit der ACHSE ausgeschrieben und vergeben, richtet sich an Forschende aller Karrierestufen. Bewerbungsende 08.09.2024. Zu den Bewerbungsunterlagen

TERMINE

08.11.2024 Mitgliederversammlung ACHSE - in Berlin und online

09.11.2024 Fachtagung ACHSE - in Berlin und online

28.11.2024 Charity Auktion Seltener Gelegenheiten der ACHSE - in Berlin

18./19.09.2025 NAKSE2025 Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - in Berlin und online

Sonstige Veranstaltungen:

10.10.2024 Politisches Fachgespräch im Deutschen Bundestag "Seltene Erkrankungen im Deutschen Bundestag", 16:30-18:00 Uhr

10.10.2024 Patientenlotsen in der Versorgung - 3. Patientenlotsentag - in Berlin

20 Jahre ACHSE

20 Jahre starke Gemeinschaft - wir brauchen dich!

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Eine farbenfrohe, handgemalte Illustration eines Schmetterlings mit orangefarbenen und schwarzen Flügeln ist auf der linken Seite zu sehen. Auf der rechten Seite ist ein roter Hintergrund mit weißem Text. Der Text lautet: "Unsere Kunst macht anderen Mut. Ausstellung zum Rare Disease Day 2025." In der Mitte des roten Bereichs befindet sich ein blau umrandeter Kreis mit dem Text "Selten Allein". Am unteren Rand des Bildes sind die Logos der Sponsoren zu sehen: Mein EinkaufsBahnhof, Ketchum, IKK classic und achse.

Selten allein - macht mit deiner Kunst anderen Mut

Teil der Kunstausstellung zum Rare Disease Day 2025 werden

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Wer wir sind

Die ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige.

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SozialBank AG
BIC: BFS WDE 33
IBAN: DE89 3702 0500 0008 0505 00

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